車いすでZOZOマリン～リベンジ～ 楽しかった！！

今11月だけど、この話は9月のお話。。

ロッテvs日ハム　すごく楽しかった！！！

1年ぶりの観戦。

今回駐車場はスムーズに入れた。

が、球場受付で問題発生！早めに着いていたのだが、１回裏からの観戦となった。

危うくマーティンのホームランを見逃すところだった。(ボストン談)

（ 球場受付での問題発生内容は、スマイルシートが抽選で当たった時の３人目の同伴者のSS席の金額が、電話で聞いていた金額よりかなり高かった為、受付の女性に伝えたが、時価総額なのでこの金額より安いという事はありません と言われてしまった。このやりとりで時間が掛かり、1回裏からの観戦となった。

観戦中、スーツを着た男性スタッフの方がやってきて、スマイルシート割があるので払い戻しさせていただきます と言って丁重に謝っていただき、差額分が戻ってきた。）

通常車いす席(スマイルシート)は、1スペースに車いす利用者4人、その後ろにそれぞれの介助者4人 の計8人があまり余裕のない状態で座る。このスペースが2か所ある。

今回はコロナの影響で1か所に2組、計4人までが座れる決まりになっていた。これなら横並びが可能なので個人的にはずっとこのままのシステムでいってほしい。

この日は隣に人が来る予定が無いらしく、スタッフさんの計らいでなんと3人横に並んで観戦させていただきました！！みんなで話したり食べたり本当に楽しかった。こんな日が来るんなんて。。。

ありがとうございました・・・！

(横並びによってまともな介助が出来るようになりました。)

介助者のパイプ椅子がしっかりとした可愛いものに変わっていた！！！(片側にひじ掛けと飲物ホルダー付き)

昨シーズンまでは学校の簡易パイプ椅子みたいなものだったけれど、これは余裕があって座り心地も良く快適でした。ただ、サイズ的に余裕のあるものなのでこれだと縦2列並びは実質不可能になったと思います。→今後もこのまま横並びで観戦できる・・？？

鳥谷弁当を食べた！(お弁当を食べる気分ではなかったが、鳥谷弁当は話が違うので食べた)

ボストンは大好きな絶品チーズバーガーを食べた。

この日、澤村が移籍後初登板！(ボストン涙)

移籍後すぐに投げるとは驚き。

澤村の回まで観ることができた。

こんなに長く座っていられるとは・・！(ボストンがこういう身体になってから何回か来ているが、最初の頃は2回の途中までしか耐えられずに帰ったりしていた)

本当に楽しくて一生の思い出になりました。(なにかしら起きるが笑)

障害年金申請からもらうまでの話(肢体で症状固定の場合、初診日から6か月で申請出来る) ～２～

こんばんは。

ボストン娘です。

続きのお話です。

障害年金の事はネットで沢山調べていました。通常は初診から１年半後の申請だけど、肢体「固定」の場合は例外で初診から6か月で申請出来るはず。。ボストンの「１年半収入無し」と「6か月収入無し」では大違いです。貯蓄を崩す状況にはしたくないし、ボストン妻(当時はまだ結婚していない)が働いているとはいえ、障害年金を貰えない中で介護するというのは経済的・精神的にキツ過ぎます。

リハビリ病院の相談員からは、申請出来るのは１年半後のはずだと断言されてしまいました。

何が本当なのか訳が分からず、私たちは障害年金の相談窓口に電話をしました。

たくさん話していく中で、やはりボストンの身体の状態の場合は肢体「固定」なので、例外として初診から6か月で申請出来る事が分かりました。それを聞いたときは本当にホッとしました。本当のことが分かって気持ちが楽になりました。

知識が無い人が相談員をやっているんだと思い知らされました。相談員という職業の重要さを、理解して欲しいと思います。ネットの時代でなければ言うことをうのみにするところでした。このリハビリ病院では今までも他にこういう事があったんじゃないかと思います。とても怖い事です。

その後は、電話相談した障害年金の事務所に申請の件を任せる事にしました。この時の私たちは毎日がドタバタの生活で膨大な書類を書いたり揃える事が難しかったからです。外部に任せたことで、病院 対 事務所 になったので健全なやり取りが出来ていたと思います。

結局、医師から症状「固定」の診断が下り、初診から6か月後に障害年金を申請することが出来ました＾＾ 

障害厚生年金１級になりました。

在宅介護生活3年目になりました＾＾

こんばんは。

ボストン娘です。

介護生活３年目に突入しました＾＾

リハビリテーション病院を出る前に理学療法士から言われていたのは、寝たきりになるしリハビリもしないでしょうから住宅改修は無駄になってしまう、という事でした。

衝撃を受け始まった生活。

入退院時～1年目はドタバタ疲労困ぱい、皆がまともな生活出来ず。2年目はベースは整ったものの、まだまだやる事、決める事、忙しさに追われていました。

ただ、１年目からディズニーや野球観戦、お墓参り、カフェなど、なんとか連れて行けた事は自分たちの中で快挙だっと思っています。

そして介護3年目でやっと大体のことが落ち着いて、少しづつ楽しめるようになってきました。 

介護生活を送る上でやった事、整えた事、出来ている事を簡単にまとめてみました。 

・引越し＆住宅改修をした(洗面・トイレ・廊下の段差)

　→車いすのまま洗面で髪を洗える。これは本当に大事。

 ・福祉車を買った(トヨタのスペイド)

　→助手席が外に飛び出るタイプ。車いすのまま乗るのとは全く違い、ボストンの身体の痛みや衝撃が大幅に減った。市から福祉車を借りずに外に行ける。

 ・ボストンに合った福祉用具を使っている

　→ベッドマット、電動クッション、介護ズボン(両サイド全開ファスナー)など

 ・病院＆デイケア、デイサービス探しが終わり 落ち着く

　→病院選びは混迷を極めた。市内(外)のデイケア、デイサービスは見学体験するなど網羅した。

 ・訪問はり灸マッサージを受けている

　→自宅で受けられるのが助かる。右肩関節周囲炎（麻痺側ではない方）の治療も受けすっかり良くなった。

 ・家のネット環境を整えた

　→ベッド上でも、テレビでamazonプライム、DAZN、YouTubeなど楽しめている。好きな映画、ドラマ、スポーツなどいつでも見られる。(amazon の Fire TV Stick をテレビに差せば DAZN、YouTube などのアプリをダウンロードして視聴することが可能になる)

 ・ネット販売(amazon、Yahooショッピングなど)やコープを駆使する

　→ひと昔前だったら在宅介護は成り立たなかった。

 ・入居時に家具家電を一通り買い揃えた

　→大容量ドラム式洗濯乾燥機、ダイソンのコードレス掃除機、食洗器、干し姫たちの存在は欠かせない。物入には突っ張り棒などを使い、収納スペースを余すことなく活用している。モデルルームみたいですねとよく言われ、母は満足している。素晴らしいことだ。

車椅子でZOZOマリンスタジアム ～非情な駐車場体験～

(別日)福浦引退試合をDAZNで見た高次脳機能障害のボストン、号泣。
福浦選手お疲れ様でした！

ロッテ戦を観にボストンと母と3人でマリンスタジアムに行った。

マリンスタジアムでの観戦は病気になってからは今回が3回目。スマイルシート(車椅子席)を前月初旬に申込み、抽選して当選したので席は確保している(この日の料金は、車椅子の本人1300円、介助者1名1300円)。スタジアムの中にスマイルシート(車椅子席)は８席だけあり、同席出来るのは１人だけなので、２人介助を要する者は、もう１人の介助者は比較的近くのSS席(この日の料金は5800円)を同時購入する流れになっており、協力しながら介助する。ボストンは2人介助が必要なので行く時はいつもSS席を購入している。2人介助の必要が無い場合や、バラバラで観戦でもいい場合はSS席より安い席を購入する選択もある。

ボストンは車椅子に長く座われないので、スマイルシートが当たった時にホテルニューオータニを予約した。自宅から車で1時間ほどかけてホテルに行き、ベッドで身体を休め、スタジアムに行き、試合観戦後は宿泊するという流れ。

以前、ロッテインフォメーションから駐車場はスタジアムに隣接した所にあるのでと隣接駐車場の電話番号を教えてもらった。
そこに電話した際、障害者の駐車場が無くなっても大型車の所に停められるとのことだった。

試合開始50分前にマリンスタジアム駐車場に到着した。一般車が並んでいた。私は障害者手帳を窓から出したが、誘導員に門前払いをされる。差し出した手帳を見もせずに、邪魔だ邪魔だと誘導棒を振りながら「障害者の駐車場も1時間前にとっくにいっぱいだよ！」「もういっぱいなんだからメッセの方に停めて」と言われた。
母が車から降り誘導員に事情を説明する。本人は要介護5、左半身全麻痺で車椅子。スタジアムのスマイルシート(車椅子席)は取っている。それでも、「障害者なんていっぱいいるんだから！障害者ばっかり入れてたら一般の人達が入れないんだよ！」と。こちらも一般の人の邪魔をしようとは思っていない。20分くらい事情を説明し続けたけれど、聞く耳をもってはもらえなかった。高齢の男性誘導員3人に次々と傷つく事を言われ、雰囲気や態度もとても嫌なものだった。状況的にも精神的にも結構追い詰められた。

仕方が無いので、インフォメーションに電話する。
以前ロッテインフォメーションの方は、スマイルシート当選の際、車椅子の人はこちらの隣接駐車場を利用できると教えてくれたが、今回の状況には、「駐車場は千葉県の管轄で、マリン側は県の所有している駐車場の事は管轄外なので何か言う事は出来ない」という回答だった。

もう観戦するのは無理なのかな、と思った。駐車場を門前払いで、今日ボストンに試合を見せてあげられない…。ホテルも取ってスマイルシートも取っていたのに、駐車場にも入れない、試合も見られない。ボストンにロッテの試合を見させてあげたくてみんなで頑張って来たのに、こんなことになるなんて最悪だと思った。目の前の駐車場に停められないと観戦は無理なのだ。

何十分もインフォメーションと話している間、一般の列の方に並ぶことを許されたので並んでいた。駐車場に来てから一連の説明ですでに1時間程経っていた。
最初から一貫して断っていた誘導員たちが突然「障害者の方いますか？」と探し出した。明らかに態度が変わっていたので誰かに何か言われたのかもしれないと思った。

結局その後一般の方に最後から2番目に入ることが出来たので試合観戦は出来た。2回裏からの観戦となった。

一番最初に門前払いをされた際、駐車場の誘導員の言う通りにあの場を去っていたら、今日スタジアムでの観戦は出来なかった。母が事情を説明して誘導員3人に暴言を吐かれた時に諦めていたら。インフォメーションに電話した際、駐車場とインフォメーションは別運営なのでこちらから千葉県駐車場に何か言う事は出来ないという冷たい回答で電話が終わりそうになった時に諦めていたら。

母は説明を続け、担当の人は、出来るか分からないが折り返しますということになり、関係者駐車場から車椅子の乗り降りだけはしてもいいという案をもらった。駐車場は空きが無いのでホテルの駐車場かメッセに停めてという内容。基本２人介助が必要なので敷地外で介助者が長い時間バラバラになるのは難しいことだ。前回の観戦の時は途中で身体が痛くなり、２回表まで観てホテルに退散した。どこかに出かける際はバタバタの状態だが、ボストンに沢山の思い出を作ってあげたい。
脳神経外科の医師も、出かける事は脳にいい刺激を与えるので行っていいですよと言ってくれている。

なぜスマイルシートを取っている重度障害者とその家族に、このような態度・対応・言動になるのか。なぜ1時間以上も事情を説明させるのか。

マリンスタジアムのスマイルシート(車椅子席)は8席。8人は車椅子席を確約していてその日その場所で試合を観戦する車椅子障害者。せめてこの8人分の駐車スペースは確保して欲しい。もし、障害者駐車スペースが早い者勝ちなのだとしたら、私達はもうスタジアムには行くことが出来ない。早くスタジアムに到着しても耐えられる障害者の方たちよりも先に駐車場に行く事は出来ない。
メッセの駐車場に行けと言われても、そんなに遠くからボストンのような重度の障害を持っている人を連れて行くことは出来ない。そういう身体ではない。神経からくる身体の痛みや通常の痛みがあり、車椅子に長く座る事は出来ず、長時間の振動に耐えられない。
この日は激混みだったという事情はある。スタッフの方たちは大変だったと思う。だけどそれとは別個の問題があった。
(いつも混むような日は避けるのだけど、後から結果的にそういう日になった)

ついでなので、マリンスタジアム車椅子席の話も。

車椅子席はバックネット裏の人が行き来する通路に設けられていて、車椅子の本人が前、介助者1名は後ろで簡易パイプ椅子に座り、縦2列で観戦する。球場の音が大きく、前と後ろでは話すことは容易ではない。一緒に行った人とああでもないこうでもないと話しながら観戦するのが野球観戦の醍醐味のひとつだと思っているので残念。話せないだけでなく、困ることが多い。ボストンは左半身が動かないので、痛いところがあったり飲み物を渡したりなど何かある度にするやり取りが逐一し辛い。介助者側からすると、観戦どころではない。後ろが普通に人が行き来する通路なので、ビール売りの人などがガンっとパイプ椅子に当たることがあり(通路が狭いので仕方がない) 邪魔だと思われているだろうし、こちらも完全に邪魔になってると思うので気が滅入ってしまう。それに、介助の際に立ったり座ったりという事がでてくるので(なるべく中腰で介助しているが)、通路のすぐ後ろ前列の方の視界を遮ってはいないかと申し訳ない気持ちになる。

車椅子席があること自体ありがたいことなのだけど、希望・要望をまとめてみた。

・横並びで座りたい
・一般と同じかそれ以上の料金を払うので普通に快適に観戦したい
・バックネット裏の一区画だけでなく他の選択肢が増えるとよい
・邪魔にならないようにスペースを広くしてほしい
・欲を言うと、みんなで座れるテーブル席があると嬉しい(もうひとりの介助者は離れた席に座っている為)

ちなみに球場の多目的トイレはスペースが広くとても快適に使えた。

駐車場の件以外、楽しかった。帰りに偶然マーくんと出会い、マリンスタジアムのスタッフの人が写真を撮ってくれた。

障害年金申請からもらうまでの話(肢体で症状固定の場合、初診日から6か月で申請出来る) ～１～

こんばんは。

ボストン娘です。

 脳出血で倒れ病院で手術をし2か月間入院、その後リハビリ病院に転院し6か月間入院したボストン。私と母は週に2日ボストンに会いに行く生活を送りながら、今後どうやって生きていくか、たくさん話し合いました。

ボストンの状態で障害年金はいくらくらいなんだろうというところからネットで調べ始め、どうやら例外で通常よりも早く申請できるという事が分かりました。

通常、初診日から1年6ヶ月を経過した日が障害認定日となり、この日を過ぎないと障害年金の請求ができないのですが、ボストンの場合、脳出血で左半身麻痺となり症状が固定されているので(これ以上良くもならないし悪くもならないという意味で)、医師からこの「固定」と診断されれば障害年金の申請が出来るようになります。「固定」は、初診日から6か月たってから判断(診断)してもらえます。

という事を調べた私と母。

しかしここから、私たちを混乱に陥れる出来事がありました。

いつものようにボストンのお見舞いに行き、リハビリ病院のボストン担当の相談員に障害年金について聞いてみた時の事です。その相談員は私たちに、障害年金は1年6か月過ぎないと申請出来ないと言うのです。私たちは頭が？？？になりました。でも、事前にある程度調べていたので、例外で6か月で申請出来るみたいなんですが…と聞いてみました。しかし、1年6か月を過ぎないと無理なはずですが、とまた言われてしまいました。この時はこれ以上は何も言えませんでした。

相談員は障害年金について知っていると思っていたし、何か月も入院しているボストンの症状もよく分かっているはずで、1年6か月を過ぎないと申請出来ないと断言されたことに衝撃を受けました。この時はリハビリ病院の相談員が言っている事だから合っているのか…、でも調べた限りではそんなはずはない…と混乱の日々を過ごしました。。

私たちは本当の事が分からず悩むことになりました。(続く)

福祉車両でお墓参り

こんばんは。

ボストン娘です。

先日ボストン家のお墓参りに行ってきました。

これが結構な一大決心でした。

ボストンは体のいろんなところが痛いので、長時間座る事に耐えられるのか…。

ずっと同じ体制だと負担が掛かって辛くなってしまいます。

自宅からお墓まで片道30分だけど、ボストンにとっては大変なこと。

その日の体調を見て出かけることを決めました！

まず市役所に行って予約していた福祉車両で家に戻り、ボストンを乗せて出発。

お墓に着くまでの間、体調やおむつ問題などヒヤヒヤものでしたが、無事に到着してお墓参りできました！

今回の事は、本人や私たちにとっては快挙で、喜びの感情というよりほっとした、この距離を行けた、安心した…という感じです。

ちょっとずつ「出来た」ことを増やしてみんなの自信になるといいな。

脳出血で倒れたボストンと結婚③

こんばんは。ボストン妻です。

手術の日の朝、私は会社へ行くため自宅から近くのバス停でバスを待っていました。

これから先、長丁場になることは分かっていたので、私は最初から有休を使って休む選択はしませんでした。この先私が働いて家族やボストンを守っていくと考えていたのだと思います。

バス停の目の前には数年前に建てられた一戸建ての風景が並んでいて、その日一羽のカモメがやってきて 目の前をとてもゆっくりと飛んでいきました。その時は、普段この場所でカモメを見たことがなかったので、これはどういう意味なんだろうと思いました。

倒れてから４日後の手術で、その間の体の状況から麻痺が重く残ると感じていたので、カモメがやって来たのは これから新しい人生が始まるという意味なのだと感じました。

脳出血の後遺症で、高次脳機能障害があるという事が分かり、入院中はっきりと症状が出ました。手術の日の朝カモメが来た意味が、今までのボストンに終わりを告げ、新しい別の人生が始まるということを告げに来たのだと分かりました。

ボストンの両親は、病気ですでに他界していた為、手術は弟さんと叔母さんの立ち会いの元 行われました。私は会社で仕事をしながら手術のことを考えると血圧が上がっているのが分かりました。